09 setembro 2011

A verdadeira história de vida do Arthur!!!

Aos 85 dias de vida do Arthur posso, enfim, me sentir aliviada e voltar a blogsfera registrando a nossa história... pensei muito antes de vir escrever no blog tudo o que aconteceu nestes quase 90 dias, mas como meu propósito sempre foi registrar nossa busca, não seria justo logo agora não compartilhar coisas tão importantes que aconteceram com a gente... de uma coisa eu tenho certeza... se algum dia o Arthur vier a ler este blog ele saberá o quanto foi desejado, amado e importante em nossas vidas... que a sua chegada foi rodeada de muitas surpresas... mas que com a fé que temos em Deus e nossa dedicação tudo está se resolvendo e o mais importante, que não mudaríamos em nada a nossa história... temos o melhor filho do mundo e a certeza de que ele é a promessa de Deus para nós!!!

Bom, vamos lá que o assunto é longo!!!

No sétimo mês de gestação ainda estávamos sem saber o sexo do bebê... em nossa US deste mês, enfim, descobrimos o porquê de tanta dificuldade... a Arthur apresentava uma hipospádia, ou seja, a hipospádia constitui a mais frequente anomalia da genitália externa masculina, clinicamente, é caracterizada por um desenvolvimento incompleto da uretra com disposição do meato uretral na face inferior do pênis (face ventral) e não na extremidade da glande. Este diagnóstico caiu como uma bomba em nossas cabeças pois a hipospádia pode em alguns casos gerar ambiguidade de sexo e o mesmo só poderá ser determinado através de um exame chamado cariótipo de banda larga... no caso do Arthur o órgão genital dele é bem definido o que nos permitiu ter a certeza do seu sexo desde o seu nascimento mas, infelizmente, tivemos que passar pela angústia de realizar o cariótipo e durante um mês, apesar da certeza de que tínhamos o Arthur em nossos braços, tivemos que conviver com uma dúvida de seu sexo até o recebimento do exame registrando o que já sabíamos - sexo: 46XY ou seja MASCULINO!!!

Como Arthur apresentou uma hipospádia, no segundo dia de vida dele partimos em busca de uma avaliação genética... quando achamos que estava tudo entrando em seu eixo... a Geneticista dele vem com outro diagnóstico... Athur apresentava um quadro de trigonocefalia... outro palavrão desconhecido mas, que consiste na fusão prematura da sutura metópica (parte da sutura frontal que une as duas metades do osso frontal do crânio)... gente, não tinha como não me desesperar com este diagnóstico... e lá estávamos nós a caminho de uma neuro pediatra... na primeira consulta tivemos um alívio em nossos corações pois em suas avaliações ela pôde constatar que neurologicamente Arthur é perfeito mas como ele apresentava algumas alterações genéticas (hipospádia + trigonocelia + hérnias umbilial e inguinal - isso mesmo, meu tiquinho de gente também está com hérnia!!!) não poderia, naquele momento ser descartado que Arthur pudesse ter alguma síndrome... isso foi quando Arthur completou seu segundo mês de vida... mais uma vez nosso chão se abria.. fomos nós fazer um segundo cariótipo... desta vez mais detalhado... chama-se cariótipo de alta resolução... mais um mês de espera pelo resultado e uma certa angustia em nosso coração... hoje, aos 85 dias de vida recebemos o resultado deste exame e com ele a certeza de que nosso Arthur é normal ou seja não é portador de nenhuma síndrome... neste tempo de espera fomos a uma consulta com uma neuro cirurgiã que alentou ainda mais nossos corações nos afirmando que a trigonocefalia do Arthur não apresentaria nenhuma alteração cerebral, uma vez que, a sutura que se fechou precoce possui função apenas estética e que, se necessário, uma cirurgia corretiva resolve este assunto.

Depois dos diagnósticos, vamos aos fatos:

- Hipospadia - a cirurgia será feita em duas etapas... a primeira com 1 ano e meio e a segunda com dois anos;
- Trigonocefalia estaremos acompanhando o desenvolvimento da testinha dele, de acordo com o seu crescimento aos nove meses decidiremos se faremos ou não uma cirurgia estética... hoje quase não percebemos nada de anormal;
- Hérnias - serão operadas com a cirurgia que ocorrer primeiro.

Como disse para alguns, nosso pequeno príncipe só terá que fazer lanternagem e pintura, ou seja, correção de coisas físicas... somos gratos a Deus por isso... pois seria muito pior se houvesse algo além de nossas possibilidades.

Bom, esta é a história de quase 90 dias do nosso pequeno guerreiro que tem o nome de um Rei... Arthur!!!... Filho nós te amamos muito e não trocaríamos a nossa história por nada neste mundo... você chegou e nos conquistou com seu jeitinho todo sapeca de ser... tão pequeno e cheio de atitude... acho que esta foto diz tudo, né!!!



Desde já agradecemos a toda a equipe que acompanha nosso filhote com carinho e dedicação... sem a união desta equipe com certeza nosso caminho teria sido ainda mais difícil: Dra Edelweiss (Pediatra); Dra Francine (Neuro pediatra); Dra Larissa (Neuro cirurgiã); Dra Regina (Geneticista) e Dr. Roberto Dettogni (Cirurgião Pediatrico).

Beijos em cada coração!!!


Fontes: http://www.scielo.br e http://pt.wikipedia.org

5 comentários:

Ju Marchioro disse...

Fé em Deus sempre Jana, tudo irá acabar bem. Seu pequeno guerreiro vai tirar essas pequenas cirurgias de letra (isso se elas ainda forem necessárias, eu confio num Deus que faz além do possível).

Tenha muito fé!

Beijinhos em vc e no fofuxinho aí!

Rose disse...

Jana que bom que vc veio aqui nos dar noticia do pequeno rei....hihihi
Quanto probleminhas...nada sérios....fé amiga q todos serão resolvidos alias ja esta em nome de jesus!!!
Curta seu filhão.....q alias ele esta lindo!
E deixe o resto na mao dos profissionais e acima de tudo na mão de Deus!
Bjokas e espero ve-la aqui mais vezes.....contando as coisas que Arthur anda fazendo...hehehe.

Anônimo disse...

Amiga querida, nem posso imaginar a angústia que vc sentiu nestes últimos dias, mas tenho certeza de que Deus sempre esteve com vcs e que estas dificuldades serão superadas muito em breve! O maior presente que Deus lhe deu foi a vida do Arthur e esses pequenos obstáculos não tirarão o brilho da sua chegada!
Estamos orando sempre por vcs!

Grande bjo e parabens pela força!

Cláudia Leite disse...

Jana,

Acompanhamos sua gestação, sua espera, e fico feliz de vc dividir com a gente a história do Arthur.
A Isabella tb têm hérnia umbilical, nunca tinha comentado isso...

Fé em Deus que não precise fazer as cirurgias, e se precisar que Deus esteja com vcs o tempo todo.

Bjão no Arthur

Jamilly LIma disse...

bom sei que essa postagem já faz um tempo,mas juro que chorei de emoção com suas palavras,pois da para sentir o amor nelas!

O seu filhote realmente é uma dadiva!!!
Tão pequeno e tão guerreiro, que Deus continue abençoando a vida de vocês!!

Beijos

 
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